Canais terão séries com conteúdos e dicas variadas para as famílias
Um dos maiores desafios das crianças e jovens que possuem a Síndrome do X Frágil associado com autismo é de enfrentar o desafio de fazer atividades sozinhos. Muitos jovens deixam de ser incentivados e, com isso, atrasam a possibilidade de desenvolvimento neurocognitivo.
Para incentivar as famílias e mostrar que é possível, sim, um jovem com essas condições de neurodesenvolvimento realizar diversas conexões com o incentivo da família e de profissionais, o Instituto Buko Kaesemodel lança em 2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, dois canais no Youtube chamados “Vida de Mãe” e “Aprendendo com Jorge”, com diversas séries com dicas, depoimentos e conteúdo diverso voltado à esse público.
O destaque é para série “Cozinhando com Jorge”, onde Jorge Dib Abage Neto, de 16 anos, inspiração do Programa Eu Digo X idealizado pelo Instituto Buko Kaesemodel, faz sozinho, sob a coordenação da psicopedagoga Mayara Rodrigues, diversas receitas culinárias simples, mostrando de modo lúdico, que é possível enfrentar o desafio de fazer atividades.
“Optamos em lançar o canal com a culinária, pois em cada receita, podemos trabalhar com o jovem com Síndrome do X Frágil e Autismo, a noção de quantidade, controle, entendimento e um pouco de matemática”, explica Mayara.
Para a mãe do Jorge, Sabrina Muggiati, que terá o canal “Vida de Mãe”, a possibilidade de o filho demonstrar que consegue realizar atividades diversas e compartilhar com outras famílias é gratificante. “É uma forma do meu filho entrar no mercado de trabalho ajudando outros jovens e principalmente, mostrar para muitas famílias, que mesmo com diversas limitações, não são incapazes e precisam de incentivos”, enaltece.
Mayara ainda ressalta que cada conquista deve ser comemorada com o portador da Síndrome do X Frágil e Autismo. “Desde coisas básicas como contemplar o tempo, e saber se está frio ou calor e identificar a roupa que irá vestir. O abotoamento de uma camisa, o fazer supermercado são conquistas diárias e possíveis do jovem assimilar e compreender”, explica. Mas para tudo isso, as famílias precisam incentivar os seus filhos e principalmente conhecer cada necessidade, angústia e o que o deixa animado e motivado a aprender”, afirma.
Além das dicas culinárias, terão outras séries, que contemplarão mobilidade, higiene, diversão, educação. Todas as atividades serão realizadas com materiais simples e de fácil aquisição, como garrafas pets, tampinhas, papel, figuras de revistas, entre outros. E as receitas são fáceis e simples, mas que incentivam o aprendizado do jovem com Síndrome do X Frágil e Autismo.
Por que a Síndrome do X Frágil ainda não é tão conhecida?
Apesar de pouco conhecida e difundida, a Síndrome do X Frágil é a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual. Infelizmente, mesmo sendo de incidência tão comum, a obtenção do diagnóstico é difícil, pois muitas vezes é desconhecida até mesmo por profissionais das áreas de saúde e de educação. “Um dos principais motivos para a demora de um diagnóstico clínico mais preciso são as semelhanças com os sintomas e sinais da condição do espectro do autismo”, explica Luz María Romero, gestora do Instituto Buko Kaesemodel.
As pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil apresentam atraso no desenvolvimento, com características variáveis de comprometimento intelectual, distúrbios de comportamento, problemas de aprendizado e na capacidade de comunicação. “Em geral, os sintomas se manifestam mais severamente nos homens. Na maioria das vezes os primeiros sintomas surgem entre os 18 meses de vida e os 3 anos de idade”, avalia Luz María.
Existem alguns traços físicos típicos nas pessoas com a síndrome: face alongada e estreita, orelhas de abano, mandíbula e testa proeminentes, palato alto, pés planos, dedos e articulações extremamente flexíveis, estrabismo, entre outros sinais menos frequentes.
Sabrina Muggiati conta que é fundamental determinar um diagnóstico preciso tão logo se manifestem os primeiros sinais ou suspeitas, em especial quando se trata do primeiro caso identificado na família. “Somente um diagnóstico conclusivo permitirá que se busquem o tratamento e o atendimento adequados para a criança afetada pela SXF. Para isso, se faz necessário um teste de DNA, por meio de um exame de sangue analisado em um laboratório de genética. Esse exame é indicado para homens e mulheres que apresentem algum tipo de distúrbio de desenvolvimento ou deficiência intelectual de causa desconhecida, em casos de autismo ou histórico familiar de Síndrome do X Frágil”, explica.
“O medo e a falta de informação às vezes são piores do que o preconceito. Por isso são tão importantes a divulgação e o prognóstico para a realização de um plano terapêutico, evitando procedimentos inadequados”, enfatiza Luz María.
As terapias surtem maior efeito quanto antes forem adotadas e são fundamentais para garantir os cuidados necessários. “Portanto, o melhor tratamento são o diagnóstico precoce e a adoção imediata de medidas que ajudem a atenuar alguns sintomas e proporcionem qualidade de vida para estas pessoas”, finaliza a gestora.
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