Grupo de mães se reunirá no Jardim Botânico para tirar dúvidas e conversar sobre a doença
Cercada por muitas dúvidas, a epilepsia ainda é vista com preconceito por parte das pessoas que não conhecem a doença. De causas às vezes desconhecidas e diagnóstico complexo, ela pode atingir indivíduos de qualquer faixa etária.
A fim de desmistificar a doença, suas causas e tratamento, no dia 26 de março, o mundo todo celebra o Purple Day. Nessa data, as pessoas ligadas à causa vestem alguma peça de roupa na cor roxa e trabalham voluntariamente para esclarecer os mitos e verdades sobre a epilepsia e orientar o maior número de pessoas possível.
Em Curitiba, o evento acontece no dia 24 de março, às 15h, no Jardim Botânico e é aberto ao público. Haverá a distribuição de panfletos informativos da doença, além de bate-papo com as pessoas interessadas, explicando sobre a doença, promovendo a troca de informações.
“A intenção é aumentar a conscientização mundial sobre a epilepsia e dissipar mitos e medos comuns a esse distúrbio neurológico, bem como tentar diminuir o preconceito ainda fortemente existente em relação à doença”, diz a servidora pública Luana Vieira, uma das organizadoras do evento na capital paranaense.
Luana decidiu entrar na luta pelos portadores de epilepsia após o filho, Bernardo, um menino de 9 anos na época (2016), ser diagnosticado com a doença. “Meu mundo caiu. O primeiro diagnóstico foi o de encefalite autoimune. Eu também não sabia o que era a doença, não tinha ideia e comecei a pesquisar. Foi aí que eu percebi que temos pouca informação a respeito, e que muitas vezes, recebemos diagnósticos e tratamentos equivocados por também não nos inteirarmos de todo o processo”, conta Luana.
Na época do diagnóstico, Luana estava fora de Curitiba. O filho passou por diversos hospitais, 72 dias de internamento, diversos exames, até ser diagnosticado com uma má formação rara chamada Heterotopia Periventricular Nodular, que causa crises epiléticas. “Ele continua tendo crises, mesmo tomando muita medicação. Chegou a tomar, até pouco tempo atrás, sete medicamentos diferentes ao dia, em dosagens bem altas”, conta a mãe. O filho de Luana faz parte de uma estatística das pessoas que têm epilepsia de difícil controle, ou seja, mesmo medicado, as crises continuam, a chamada epilepsia refratária.
Tratamento complexo
Em 70% dos casos, as crises podem ser controladas por medicamentos e tratamentos, o que proporciona uma vida normal ao paciente. Mas nos outros 30%, os medicamentos não são eficazes para o controle. “Muitos não têm indicação cirúrgica, como é o caso do Bernardo, cuja má formação se encontra em local muito profundo no cérebro”, relata Luana.
Outro ponto destacado pela mãe é a dificuldade em relação aos medicamentos. “Ano passado chegou a faltar nas farmácias do estado e nas municipais que fornecem. Isso impacta no tratamento de maneira muito negativa, pois alguns medicamentos são muito caros, e as famílias mais humildes não têm condição de comprá-los. É essencial que os pacientes não fiquem sem os medicamentos, pois eles são fundamentais para combater as crises”.
A luta contra o preconceito
Luana conta que outra dificuldade é o tratamento humanizado para portadores de epilepsia, principalmente no âmbito escolar. Na prática, a inclusão escolar é insuficiente, o que leva a criança ao isolamento e, consequentemente, ao sofrimento por ficar de lado, excluída dos demais colegas. “Existe muito preconceito e desconhecimento por parte das crianças e professores. Os amigos simplesmente desaparecem, sei bem o que é isso, pois meu filho tem uns dois amigos somente. A deficiência mental, mesmo que leve, não aparece claramente como a física, e é muito mais difícil de lidar. A perda cognitiva e as dificuldades advindas das crises são enormes. É necessária muita compaixão e empatia, coisa que nem todo mundo tem. Não há uma preparação nas escolas, um treinamento sequer para que as pessoas saibam lidar com crianças epiléticas e com déficit cognitivo. Resolvi de alguma maneira entrar nessa luta para desmistificar a doença e tentar diminuir o preconceito que existe com as crianças”.
Sobre o Purple Day
O Purple Day foi criado em 2008 por Cassidy Megan, uma criança na época com nove anos, da Nova Escócia, no Canadá, com a ajuda da Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS), atualmente sendo representado mundialmente pela Fundação Anita Kaufman. Cassidy escolheu a cor roxa para representar a epilepsia por causa da lavanda. A flor de lavanda também é frequentemente associada com a solidão que representa os sentimentos de isolamento que muitas pessoas com epilepsia sentem. No Brasil, as iniciativas maiores relacionadas ao Purple Day foram a partir de 2011 e a cada ano que passa vem crescendo mais e mais.
A ação é apoiada pela Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) e pelo embaixador do Purple Day no Brasil e Viva com Epilepsia, Eduardo Caminada Junior. Mais informações podem ser obtidas na página do evento no Facebook. O Jardim Botânico fica na Rua Engenheiro Ostoja Roguski, s/nº – Jardim Botânico.
