O lançamento da obra acontece no dia 1º de dezembro
No dia 1º de dezembro, acontece o lançamento do livro “Mães Raras – Essas mulheres fortes” (Editora Pólen Livros), da autora Desirée Novaes. A obra aborda os desafios enfrentados por mães de filhos com doenças raras, geralmente, crônicas, progressivas, degenerativas e com alto risco de morte. O evento será no Instituto de Saúde e Reabilitação de Curitiba, às 15h. A entrada é gratuita.
Este é o primeiro livro da autora, que faz uma introdução e uma amostragem do universo das pessoas com doenças raras. Para conhecer a realidade de sete mães, ela percorreu mais cinco mil quilômetros e realizou mais de 20 horas de entrevistas. “Há histórias de mulheres que, por exemplo, ao ter um filho ‘raro’, descobriram a solidão e a realidade de ser mãe rara. Mas, acima de tudo, encontraram na necessidade a oportunidade de se reinventar”, afirma.
O interesse pelo assunto surgiu quando a autora descobriu ser portadora de uma doença rara após fazer um trabalho voluntário na SED BRASIL – Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade. Depois disso, participou de congressos sobre a síndrome na Bélgica, Estados Unidos e Brasil, além de integrar um grupo de trabalho do Ministério da Saúde que elaborou a política pública de doenças raras. “Existem de 6 a 8 mil doenças raras catalogadas. E calcula-se que existam cerca de 10 milhões de mulheres – mães-raras – no Brasil. Cada mãe retratada no livro tem um filho com uma síndrome diferente, o que determina histórias muito distintas”, explica Desirée Novaes.
No dia do lançamento, o livro estará à venda por R$ 40. O Instituto de Saúde e Reabilitação de Curitiba fica na Rua Guaianazes, 280 – Vila Izabel. Mais informações na página do evento no Facebook.
